Antología Alicia en el País de las Maravillas

Por Circe Ángulo

Hace pocos días tuvimos la oportunidad de conocer de primera mano la nueva antología de relatos a favor de la Asociación todos con Alex.

La asociación Amalur, tuvo la cortesía de ceder el local de la Avenida Gregorio Gea para la presentación de ésta antología. Por motivo del 150 aniversario de la obra Alicia en el País de las Maravillas escrita por Lewis Carroll, la editorial La Fábrica de Sueños decidió sacar un concurso de relato breve basado en el libro, los ganadores junto con otras obras forman parte de este libro de 7 relatos.

Arturo y la reina de corazones, escrito por Mireia Giménez Hogón, flamante ganadora del concurso, es un precioso relato cuyo protagonista es el hijo de la escritora.

Los beneficios íntegros irán destinados a la Asociación todos con Alex. ¿Y quién es? Os preguntaréis. Alex es un inquieto niño de 7 años que sufre el síndrome de Sturge-weber, lleva en hospital y con medicación desde que nació. Esta es una de las llamadas “enfermedades raras “,esas que sufren menos de 100 personas y que por donde no merecen ser estudiadas porque no se gana dinero con ellas.

Fue operado de glaucoma, por daño en el nervio óptico debido a la enfermedad, sufre eventuales parálisis de extremidades superiores e inferiores, pérdida de visión, problemas de aprendizajes, brotes psicóticos, epilepsia, pérdidas de conciencia, entre otras muchas cosas.

Es degenerativa y la única opción es la calidad de vida del enfermo, y el retraso (que no cura) de la enfermedad. Como digo, sufre casi 6 crisis al día en el peor de los casos, donde cuatro pastillas de diazepam y varios adultos (y me cuento entre ellos en contadas ocasiones) no somos capaces de impedir que patalee, se autolesione, muerda e incluso agreda… es muy duro ver a una madre impotente ante estas crisis sabiendo que si no las ve venir, el niño podría lanzarse contra un autobús (como ocurrió con otra niña con este síndrome en nuestro país)

Sólo en EEUU y en Gran Bretaña tienen estudios que ponen en práctica con enfermos de este síndrome. Con el cese de las crisis a unas 3-6 al año, y la medicación para retrasar la degeneración podría vivir como cualquier niño.

Esta asociación no sólo fue creada para ayudar a Alex, sino para ayudar a cualquier otro niño/ a que sufra el síndrome.

Para recaudar el dinero necesario os pido disfrutéis de un poco de lectura con la Antología Solidaria 150 aniversario Alicia en el País de las Maravillas. Apto para adultos y niños.

Podéis adquirirlos a través de la web de la Editorial La Fábrica de Sueños. También en el centro de estética Circe Estetic en la calle san Carlos de Mislata, o en la asociación Amalur de Mislata.

Para los demás deseéis ayudar a este niño y otros como él podéis hacerlo con donaciones y recogida de tapones.

Web: www.todosconalex.org

Facebook: proyecto todos con Alex

e-mail: todosconaAlex@todosconalex.org

La asociación Amalur y la Asociación Calle san Carlos también podrán informaros y podéis dejar tapones y ayuda.