Por Circe \u00c1ngulo<\/p>\n
Hace pocos d\u00edas tuvimos la oportunidad de conocer de primera mano la nueva antolog\u00eda de relatos a favor de la Asociaci\u00f3n todos con Alex<\/strong>.<\/p>\n La asociaci\u00f3n Amalur, tuvo la cortes\u00eda de ceder el local de la Avenida Gregorio Gea para la presentaci\u00f3n de \u00e9sta antolog\u00eda. Por motivo del 150 aniversario de la obra Alicia en el Pa\u00eds de las Maravillas escrita por Lewis Carroll, la editorial La F\u00e1brica de Sue\u00f1os decidi\u00f3 sacar un concurso de relato breve basado en el libro, los ganadores junto con otras obras forman parte de este libro de 7 relatos.<\/p>\n Arturo y la reina de corazones, escrito por Mireia Gim\u00e9nez Hog\u00f3n, flamante ganadora del concurso, es un precioso relato cuyo protagonista es el hijo de la escritora.<\/p>\n Los beneficios \u00edntegros ir\u00e1n destinados a la Asociaci\u00f3n todos con Alex. \u00bfY qui\u00e9n es? Os preguntar\u00e9is. Alex es un inquieto ni\u00f1o de 7 a\u00f1os que sufre el s\u00edndrome de Sturge-weber, lleva en hospital y con medicaci\u00f3n desde que naci\u00f3. Esta es una de las llamadas \u201cenfermedades raras \u201c,esas que sufren menos de 100 personas y que por donde no merecen ser estudiadas porque no se gana dinero con ellas.<\/p>\n Fue operado de glaucoma, por da\u00f1o en el nervio \u00f3ptico debido a la enfermedad, sufre eventuales par\u00e1lisis de extremidades superiores e inferiores, p\u00e9rdida de visi\u00f3n, problemas de aprendizajes, brotes psic\u00f3ticos, epilepsia, p\u00e9rdidas de conciencia, entre otras muchas cosas.<\/p>\n Es degenerativa y la \u00fanica opci\u00f3n es la calidad de vida del enfermo, y el retraso (que no cura) de la enfermedad. Como digo, sufre casi 6 crisis al d\u00eda en el peor de los casos, donde cuatro pastillas de diazepam y varios adultos (y me cuento entre ellos en contadas ocasiones) no somos capaces de impedir que patalee, se autolesione, muerda e incluso agreda\u2026 es muy duro ver a una madre impotente ante estas crisis sabiendo que si no las ve venir, el ni\u00f1o podr\u00eda lanzarse contra un autob\u00fas (como ocurri\u00f3 con otra ni\u00f1a con este s\u00edndrome en nuestro pa\u00eds)<\/p>\n S\u00f3lo en EEUU y en Gran Breta\u00f1a tienen estudios que ponen en pr\u00e1ctica con enfermos de este s\u00edndrome. Con el cese de las crisis a unas 3-6 al a\u00f1o, y la medicaci\u00f3n para retrasar la degeneraci\u00f3n podr\u00eda vivir como cualquier ni\u00f1o.<\/p>\n Esta asociaci\u00f3n no s\u00f3lo fue creada para ayudar a Alex, sino para ayudar a cualquier otro ni\u00f1o\/ a que sufra el s\u00edndrome.<\/p>\n Para recaudar el dinero necesario os pido disfrut\u00e9is de un poco de lectura con la Antolog\u00eda Solidaria 150 aniversario Alicia en el Pa\u00eds de las Maravillas. Apto para adultos y ni\u00f1os.<\/p>\n Pod\u00e9is adquirirlos a trav\u00e9s de la web de la Editorial La F\u00e1brica de Sue\u00f1os. Tambi\u00e9n en el centro de est\u00e9tica Circe Estetic en la calle san Carlos de Mislata, o en la asociaci\u00f3n Amalur de Mislata.<\/p>\n Para los dem\u00e1s dese\u00e9is ayudar a este ni\u00f1o y otros como \u00e9l pod\u00e9is hacerlo con donaciones y recogida de tapones.<\/p>\n Web: www.todosconalex.org<\/p>\n Facebook: proyecto todos con Alex<\/p>\n e-mail: todosconaAlex@todosconalex.org<\/p>\n La asociaci\u00f3n Amalur y la Asociaci\u00f3n Calle san Carlos tambi\u00e9n podr\u00e1n informaros y pod\u00e9is dejar tapones y ayuda.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por Circe \u00c1ngulo Hace pocos d\u00edas tuvimos la oportunidad de conocer de primera mano la nueva antolog\u00eda de relatos a favor de la Asociaci\u00f3n todos con Alex. La asociaci\u00f3n Amalur, tuvo la cortes\u00eda de ceder el local de la Avenida Gregorio Gea para la presentaci\u00f3n de \u00e9sta antolog\u00eda. 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